ÇÖLYAK  DERNEĞİ-  ANKARA

BAŞKANIMIZDAN 

Sizlere  Çölyak Derneği’nin Kurucusu, Başkanı ve her şeyden önce çölyağı birebir yaşayan birey olarak seslenmek istiyorum.

Bugün toplumumuzda kimilerimizin bir yaşam biçimi olarak kabul ettiği ancak yaşam biçimine dönüştürünceye kadar birçok aşamalardan geçerek kabullenebildiği bir hastalık var o da ÇÖLYAK…

İlk teşhis edildiğinde herkesin korkulu rüyası haline gelen fakat ömür boyu yapılan diyet sonucunda bireylerin sağlıklı olarak yaşamlarını devam ettirmesini sağlayan teşhis edilene kadar hastalık teşhis edildikten sonra yaşam biçimi.

Bir elin nesi var iki elin sesi var prensibinden hareketle hem başkentimiz olması hem de tüm illerden Ankara’daki hastanelere yönlendirilen hastaların yoğunluğu sebebiyle gelen istek ve öneriler doğrultusunda ÇÖLYAK DERNEĞİ Ankara’da kuruldu. Böylece  İzmir ve İstanbul’dan sonra üçlü bir sacayağı oluştu. Bugün ise Denizli, Gaziantep, Diyarbakır, Bursa, Kocaeli, Siirt, Konya ve Kocaeli  illerinde de çölyak dernekleri görev yapmaktadır. 20 yıl sonra çölyak olduğu teşhis edilen ve de her safhasını birebir yaşan bir kişi olmam  sebebiyle   8 kişiyi bir araya getirerek kurduğumuz  bu dernek şu anda  500’ e yakın üyesiyle hizmet vermeye devam etmektedir.

Ankara’da ÇÖLYAK DERNEĞİ adıyla kurulan dernek 2908 sayılı Dernekler Kanunu’nun çerçevesinde Dernekler Müdürlüğü Dernekler Masası’nda yerini almış. 12.11.2004 günü itibariyle de yasal olarak çalışmalarına başlamıştır.. Dernek kurmak kadar, onu yaşatmak ve dernek tüzüğünün gerektirdiği çalışmalarda ve etkinliklerde bulunmak her şeyden önemlidir.27 Mart 2005’de I. Genel Kurulu’nu yaparak Yönetim ve Denetleme Kurulu üyelerini seçmiştir.

Derneğimize üye olurken çölyak hastası veya birinci dereceden çölyak yakını olmayı baz aldık. Böylece ortaya çıkan sayının ve verilerin doğru olarak ilgili yerlere iletilerek çalışmalara yol gösterebileceğini düşündük. Bizlerden yardımını esirgemeyen dostlarımız ve çölyak gönüllüsü hekimlerimiz de onur üyeleri olarak bizlere destek vermektedirler. Her üyemize bir kimlik kartı vermekteyiz.

Çölyak hastalığı konusundaki bilgileri hekimlerimiz veriyor. Bizler birebir yaşayan kişiler olarak hekimler teşhis ettikten sonra sosyal yaşamda nasıl davranacağı konusunda destek verebilmek için bir araya geldik. Hem hekimden hem çekenden sorarak hayatımızı daha kaliteli bir hale getirebilmek için çaba sarfedeceğiz.

Kısacası teşhisi hekimlerimize bırakıyor,teşhis edildikten sonra ise bizler yaşayan kişiler olarak devreye giriyoruz. Derneğimizin amaçlarını sıralayacak olursak ;

• Yaptığı ve yapacağı çalışmalar ile çölyak hastalarının günlük hayatlarını kolaylaştırmak.
• Çölyak hastalığı konusunda toplumu bilinçlendirmek ve hastalığın varlığını duyurarak, hastalığa karşı uyarıların çoğalmasını sağlamak.
• Bu konudaki bilimsel çalışmalara destek vermek ve çölyak hastalarını konu hakkındaki gelişmelerden haberdar etmek.
• Çölyak hastalarının birebir gözlemlerinin yapılmasını, böylece hastalığın tanı ve tedavisinde katkıda bulunulmasını sağlamak.
• Glutensiz diyet yiyecekleri konusunda üretici ve ithalatçı firmalarla işbirliği yaparak bu ürünlerin toplumun her kesimi tarafından satın alınabilecek şartlarda teminini sağlamak.
• Konu ile ilgili olarak, yürürlükteki mevzuatlarda çölyak hastaları lehine gerekli değişiklikler ve düzenlemelerin yapılmasını sağlamak.

Derneğimizin amaçları çerçevesinde ilk yılı tanıtıma ayırdık. Diğer sivil toplum örgütleri ve dernekleri ile yapılan ortak çalışmalar sayesinde onların projelerine çölyak da girmiş oldu. Özellikle Ulusal Eğitimi Destek Kampanyası çerçevesinde bulunan Sağlık Platformu’nda Çölyak Derneği’nin de dahil edilmesi, Eylem3 ve Toplum Gönüllüleri projelerinde ve Ankara ili ile ilçelerinde yapılan sağlık taramalarında çölyağa da yer verilmesi bizler için sevindirici gelişmelerdi. TRT,  başta olmak üzere 28 ‘e yakın programda yer aldık. 1. Çölyak Şenliği, Çölyaklılar Ata’mızın huzurunda ,  Sağlıklı Yaşam İçin glutensiz diyete Evet!, Yılın Çölyaklı Annesi, Yılın çölyaklı babaları ,Yılın Çölyağı,  Yeni yıla Merhaba, gibi etkinliklerimizle çölyaklı dostları bir araya getirdik. Moral günleri ve geceleri düzenledik.

Çölyak teşhisi konan kişilere tavsiyem bu yaşam biçiminde kıdemli çölyaklılarla temasa geçip onların deneyimlerinden faydalanmalıdır. Bunun için de derneğimizin her cumartesi gerçekleştirdiği glutensiz yaşam günlerine katılmalarıdır. Doğru bilgileri öğrenip uygularlarsa hayatları daha da kolaylaşır. Bugün artık her ürünü glutensiz olarak yapabiliyoruz. Benim ilk dernek kurulduğunda bir sözüm vardı. Glutensiz kadayıf. Bunu da başardık. İlk zaman hayal bile edemesek de şimdi derneğimizde özel üretilmiş glutensiz  güllaç yufkasından börek, pirinç yufkasından sigara böreği yapıyoruz. Aklınıza gelen her türlü unlu mamulün gluten içermeyenini yapabiliyoruz. Bunların tariflerini paylaşıyoruz. Glutensiz diyette dikkat edilmesi gerekenler için birbirimizi uyarıyoruz.

Çölyak, gelişen günümüz teknolojisi ve  küreselleşen dünyamızda tüm insanları kapsayan bir sağlık sorunudur. Bu sorun karşısında öncelikle hekimlerimizi ve ardından gıda sektörümüz giderek daha aktif ve daha etkin olmak zorundadır. Toplum sağlığı açısından doğrudan ilgili ürünlerin etiketlenmesinde gerekli Ar-ge çalışmaları ve titizliğin gösterilmesi, gluten içermediğinin açıklıkla belirtilmesi, sertifikasyon aşamasında dikkat edilmesi önemli bir noktadır.

Gluten; gıda teknolojisinde kıvam arttırıcı, kabartıcı ve ürünün raf ömrünü uzatan bir özelliğe sahiptir. Bu nedenle piyasada doğal, glutensiz olduğunu düşündüğümüz ürünler bile çok düşük miktarda da olsa, gluten içerebilmektedir. Bu nedenle çölyaklılar iyi bir gıda etiketi okuyucusu olmalıdır. Ürün içeriklerinin etiketlerde doğru ve yeterli yer alması, çölyaklılara büyük kolaylık sağlayacaktır. Son yıllarda artan çölyak vakaları nedeniyle ürünlere gluten uyarısı konulması yasal zorunluluk haline getirilmeli, gıda kodeksine çölyaklıları koruyucu kurallar eklenmelidir.

Devletin özellikle hem sağlıkla ilgili derneklere maddi ve manevi bir destek vermesi, hiçbir şey olmasa bile çalışmaların sürdürülebilmesi için merkezler kurulması, çalışmaların daha verimli hale gelmesini sağlayacaktır.

Bir çölyaklının askerlik hizmetini yerine getirebilmesi çok büyük sorunlar yaratmaktadır. Askerlik; yoğun talimler ve karavana demektir. Bir çölyaklının diyetini bozarak karavanadan beslenmesi, çeşitli sağlık sorunlarıyla uğraşması ve daha da kötüsü yaşam süresini azaltması ve yaşam kalitesini düşürmesi anlamına gelmektedir. Bu nedenle çölyaklı gençlerimizin askerlik hizmetinden muaf tutulması önem taşımaktadır. GATA doktorları çölyaklı gençlere endoskopi yaparak biyopsi ile ince bağırsağın durumunu görmek istemektedirler. Yıllarca sıkı diyet uygulayan gençlerin sağlıklı ve normal biyopsileri karşısında diyetini açarak hastalığı belgelemeye çalışmaktadırlar.  Bu noktada haklılıkları vardır. Çünkü askere gitmek istemeyen bazı kişiler belirli maliyetlerle haksız olarak elde ettikleri çölyak raporları ile askerlik şubelerine başvurabilirler. İhtisas hastaneleri ve üniversite hastanelerinden alınan raporlar geçerli sayılmalıdır. Diyet bozdurmak etik değildir. Hastaya hem maddi, hem de manevi yük getirmektedir. Devletin özellikle hem sağlıkla ilgili derneklere maddi ve manevi bir destek vermesi, hiçbir şey olmasa bile çalışmaların sürdürülebilmesi için merkezler kurulması, çalışmalarını daha verimli hale gelmesini sağlayacaktır.

Derneğimizin yaptığı girişimler sonucunda ilköğretim ders kitaplarında duyarlılık konusu işlenirken çölyağa hem yazılı hem de görsel olarak yer verilmiştir. İlköğretim 5. ve 7. sınıflara da 2011 yılından itibaren müfredata konmuştur. Derste çölyaklı küçük Şebnem’in bir doğum gününde pasta yiyemediği için arkadaşları tarafından kendisi için yaptırılan  glutensiz pasta konu edilmektedir. Bu durumun geri dönüşü oldukça güzel olmuş ve de amacına ulaşmıştır.

Devlet çölyaklılar için reçeteye ilaç gibi ürün yazdırma ve eczaneden ürünleri temin etme şeklindeki düzenlemeden vazgeçerek hesaplara cüzi bir miktar para yatırma yoluna gitmiştir. Bu da sağlıksız merdiven altı glutensiz ürünlerin üretimi için fırsatçılara zemin hazırlamıştır. Ayrıca , bu paranın yerinde kullanılıp kullanılamayacağı da takip edilemeyecektir.

Yaptığımız itiraz başvuruları ve de dilekçeler sonuçsuz kalmıştır. Bir paket unun 25 tl bir paket  krakerin 6 tl, bir kutu bisküvinin 12 tl bir paket makarnanın 15 tl ,bir paket şehriyenin 10 tl olduğu göz önüne alınacak olursa, bu tür kararların masa başında değil bizzat birebir yaşayan insanlarla istişare yapılarak belirlenmesinin daha doğru olacağı kanısındayız.

Ülkemizde 100 kişide bir kişinin çölyak olduğu göz önüne alınacak olursa;  çölyaklılara yönelik ürün yelpazesinin olmasının gerekliği açıkça  ortadadır. Derginiz aracılığıyla aracılığıyla tüm üretici firmalara seslenmek istiyorum. Evet Türkiye’de henüz bir  glutensiz üretim yapan bir fabrika yoktur.  Glutensiz bisküvi üretimi   1-2 çeşit ile sınırlıdır. Onlarda aynı fabrikalarda üretildiği için çapraz bulaşma riski taşımaktadırlar. Bu konuda açık çok büyüktür. Yeterli potansiyel vardır. Ancak, yapılan çalışmalar çölyaklılar için çok yetersizdir.

Bir başka konu ise yurt dışında bir çok örneğine rastladığımız gibi çölyak tarama kampanyalarının başlatılması gerekmektedir. İtalya parlamentosunda olduğu gibi bu işe de TBMM ‘de milletvekillerinden başlamak güzel bir duyarlılık ve dayanışma örneği sergileyecektir düşüncesindeyiz. Tüm dünyada Mayıs ayı çölyak duyarlılık ayı 9 Mayıs Dünya Çölyak Günü olarak kutlanmaktadır. Sağlık Bakanlığı tarafından Sigara Bırakma, Kanser ve Obezite ve Süt gibi konularda yapılan çalışmalarda olduğu gibi gündemlerde çölyağa da yer verilmelidir. Biocard denilen çölyak testleri ile kolayca tarama yapılabildiğinden bu kampanyalar sayesinde gerçek çölyak sayısı tespit edilecektir. Ayrıca aile hekimlerine yönelik çölyak hakkında seminerler düzenlemeli, gelişmelerden haberdar edilmelidir. Türkiye’de uluslar arası bir Çölyak Kongresi düzenlenmeli ve çölyak her yönüyle enine boyuna tartışılmalıdır. Yapılan etkinliklere özellikle çölyaklılara uygun ürünler üreten firmalar destek vermeli ve sponsor olmalıdır. 2006 yılında gerçekleştirdiğimiz 1. Çölyak Şenliği sürekliliğini göstermemiştir. Her yıl yapılması için firmaların desteği beklenmektedir.

Glutensiz yiyeceklerin Türkiye’deki üretimi çok kısıtlı. Genellikle ürünler ithal ediliyor. Ancak bunların fiyatları çok yüksek. Ülkemizde glutensiz gıda üretiminin desteklenmesi gerekiyor. Kendi olanaklarımızla çeşitli ürünler üretmeye çalışıyoruz. Ancak, söz konusu ürünlerin daha çok insana ulaşması için bu girişimlerin çoğaltılması gerekmektedir. Ülkemizde mısır yetiştiriliyor ve biz mısır kırığından bulgur yapıyoruz. Ayrıca nar ve üzüm çekirdeklerinden un üretimi ,glutensiz yufka ve kadayıf üretimiyle ilgili girişimlerimiz de sürüyor. Bu gibi girişimler yurtdışında çok yaygın .Türkiye’de de yaygınlaşması için  için çalışıyoruz. Her gün bir simit evi, pastane açılıyor. Bunlardan sadece bir tanesi de çölyak hastalarına hizmet verse ne olur? Batılı ülkelerde çölyaklıların yaşam kalitesini artırmak için gıda sektöründe oldukça gelişmiş bir “sosyal sorumluluk anlayışının” olduğu görülüyor. Batı ülkelerinin birinde daha önce börek kızartılmış bir yağda patates kızartılıp bir çölyaklıya yedirildiği için çok ünlü uluslar arası bir fast-food firması, yüklü tazminatlar ödemek durumuda kalmasına rağmen Türkiye’de restoranların hemen hemen tümü çölyak diyetinden habersizdir. Ülkemizde böyle yerleşmiş bir sorumluluktan bahsetmek zor. Bu yüzden sıkntı çekiyoruz. Örneğin biz üretici firmalara ulaşıp, ürünlerinde gluten olup olmadığını sorduğumuzda, istisnalar dışında çelişkili cevaplar alıyoruz. Belli ürünlerde yoktur yanıtını veriyorlar. Ancak, gıda mühendisi değiştiği zaman bir de bakıyorsunuz belki olabilir diyorlar. Bunun yanında bir de çapraz bulaşma riski var. Glutensiz yiyeceklerin üretildiği ortama hiçbir şekilde glutenli bir maddenin girmemesi gerekiyor. Dolayısıyla, çapraz bulaşmadan çekindikleri için ,daha sonra etiketlerin arkasına “eser miktarda gluten içerebilir” yazıyorlar. Böylece daha önce güvenle yiyebilirsiniz dedikleri ürünleri bir süre sonra yiyemez hale geliyoruz. Bu gibi durumlarda sıkıntı çekmemeleri için çölyaklıların tüketecekleri ürünü çok dikkatli seçmeleri lazım. Yurt dışında internet kanalları, sosyal sorumluluk bilinci nedeniyle glutensiz ürün üreten firmaların reklamını özellikle yapmak zorunluluğu hissetmektedirler. Böylece glutensiz ürünlere insanların kolayca ulaşması sağlandığı gibi, diğer firmaların da bu tür ürünleri üretmeleri sağlanmaktadır.

Teşhisten diyet aşamasına kadar geçirilen sürede mutlaka her çölyaklı zaman zaman trajik, zaman zaman da komik ama düşündürücü olaylarla karşılaşmıştır ve de karşılaşmaya devam edecektir. Çünkü çölyak, daha ne yazık ki, henüz toplumumuzda tanınmamaktadır. Bizlere düşen görev yılmadan usanmadan çölyağı tanıtmak ve de bu konuyla ilgili çalışanları desteklemektir.

Ama şunu da belirtmeliyiz ki, asla yılmayacağız. Çünkü bir şeyin üstüne gidilmedikçe tanıtılamaz ve de kapalı kapılar ardında gerçekleşen faaliyetler de paylaşmadığımız sürece yok olmaya mahkumdur. Sorun ortak, çözüm biliniyor bizi ancak çölyağı tanıyan ve de anlayan desteklemektedir. Bu sebeple; çölyağı bilmeyenlere öğretmek gelecek kuşaklar için yapacağımız en önemli hizmet olacaktır. Hani bir şarkı vardır ya “bir dilim ekmeği bölüşürüm seninle” diye başlayan, işte çölyaklılar da ömür boyu suren glutensiz diyet esnasında ömür boyu sürecek dostlukların, arkadaşlıkların temellerini atmaktadırlar. Bir çölyaklının halinden ancak çölyağı bilen ve de tanıyan anlar. Ama, bizler bu düşünceyi aşmak isteyerek bir araya geldik çölyaklıyı çölyaklı olmayan da anlasın ki toplum içerisinde özellikle çölyak tanınabilsin. İnsanoğlunun doğasından gelen bir şey hep şikayet etmek ve de sızlanmaktır. Çölyaklılar çözüm üreten ve de bunu herkesle paylaşmak isteyen kişilerdir. “Hekimden de soracağız çekenden de” sloganıyla birbirimize destek olacağız.

Evet! Kendinizi yalnız hissettiğinizde bizlere ulaşın. Her yerde   telefonumuz var. Tel: 0532 545 63 89  Ne zaman ararsanız sizlere manevi destek vermek için bizler yardıma hazırız. Dernek işi gönüllülük ister; asla zorla olmaz. Bize katılmak isteyen herkese kapımız açık. Ne verirseniz onun karşılığını alırsınız. Bugüne kadar her şey yolunda ve güzel gitti. Buna birçok şey eklemek ve buna devam etmek sizin elinizde. Gösterilen ilgi ve de duyarlılığa şahsım ve ÇÖLYAK Derneği adına tekrar tekrar teşekkür ediyorum. Sevgi + arkadaşlık + dostluk + iyi niyet + glutensiz diyet ve Çölyak Derneği olduğu sürece sorunları aşmamamız için hiçbir neden yok görüşündeyim diye sözlerime son verirken sizleri saygıyla selamlıyorum.

ŞEBNEM ERCEBECİ ÇINAR ( Kendisi Çölyaklı ) Çölyak Derneği Başkanı  

colyakdernegi@gmail.com

www.colyakankara.org.tr